[ Coup de gueule monstrueux ]
Beaucoup d’entre vous savent que je suis atteinte d’endométriose en stade 4 et d’adenomyose depuis l’âge de 13 ans… et j’en ai bientôt 39… et aujourd’hui je suis fatiguée de devoir sacrifier mon corps en tant que femme.
26 ans de moqueries, d’incompréhension, de réflexions mais surtout 26 ans d’errance médicale et j’en peux plus, de cette France 
incapable de pouvoir prendre en charge cette maladie « invisible » tout comme la fibromyalgie aussi et bien d’autres maladies …. Alors que dans les pays limitrophes, des tests, des protocoles bien rodés existent, des prises en charge au top.
incapable de pouvoir prendre en charge cette maladie « invisible » tout comme la fibromyalgie aussi et bien d’autres maladies …. Alors que dans les pays limitrophes, des tests, des protocoles bien rodés existent, des prises en charge au top.Pour info, en France, l’endométriose touche entre 1,5 et 2,5 millions de femmes en âge de procréer, soit une femme sur 10. Cette maladie est source de douleurs chroniques et d’infertilité. Les femmes sont confrontées à un retard diagnostique quasi systématique, qui est en moyenne de sept ans. Donc NON souffrir avant, pendant et après les règles ce n’est pas normal…
Face à ces constats, une stratégie nationale de lutte contre la maladie est mise en place avec une loi l’année dernière de reconnaissance et prise en charge de cette dernière sauf que…
Les lésions d’endométriose sont localisées différemment d’une femme à l’autre. Plusieurs organes peuvent être atteints chez une même femme, à ce jour pour ma part, je n’ai plus d’utérus, plus d’ovaires, plus de vésicule biliaire , il ne me reste 1m sur 10 d’intestin grêle, et un mini estomac….
Le 24 octobre 2023, je vais subir ma 25ème opération …
J’en peux plus, car malgré tout cela les douleurs sont d’une telle violence à en tomber dans les pommes et non je ne suis pas une « chochotte ». Savez-vous que les douleurs sont tellement violentes, qu’elles peuvent nous emmener à nous évanouir, les douleurs sont mêmes plus violentes qu’un accouchement sans péridurale et ceux plusieurs fois par mois même par jour..
Je vous pose la question seriez vous capables de supporter cela ?
Comment à l’aube de 2024, la prise de la douleur ne soit pas prise en compte ainsi que TOUS les « à cotés », par ex on nous reproche
d’avoir recours à la Maderotherapie, ou au massage de Deep tissus, car pour la CPAM ce sont des prestations de luxe alors que NON ce sont des massages qui réduisent les douleurs, par mois si je devais « me soulager » cela me coûterait minimum plus de 500€/mois qui peut mettre ça de nos jours ? Sans compter les bouillottes, les ceintures dorsales chauffantes, les patchs chauffants… en moyenne entre 7000-10 000€/ mois depuis 26 ans … plus de 200 000€ ( le prix d’une maison…. Et je ne suis pas prête de mourir), sans compter la perte financière des salaires pour les arrêts maladies, les dépassements d’honoraires des IRM/ Scanner ….. donc depuis l’âge de 13 ans
Et là je vais peut être m’en prendre plein la tête mais je m’en fiche, ce que je vais dire je l’assume totalement, pourquoi rembourse t-on les cures, les médicaments, les traitements parallèles ( Médecines douces et autres) aux alcooliques, aux drogués, aux fumeurs alors que ce sont LEURS choix, alors que nous, femmes atteintes de cette merde cela n’est pas voulu mais HÉRÉDITAIRES…
Angers est considérée comme la ville de Référence de prise en charge de l’endométriose complexe ( pour être honnête plus jamais je n’irai au CHU) j’ai trouvé la perle rare à la @clinique de l’Anjou, il s’agit de Mme Etienne Charlotte, un rayon de soleil dans ce monde médical. Expliquez-moi alors Mme la Directrice de la CPAM d’Angers, vous n’avez toujours pas adhéré au projet de la loi de Mr Macron mettant l’endométriose en ALD ?
A ce jour, L’endométriose n’est pas intégrée, pour le moment, dans la liste des Affections de longue durée ALD 30 ( il vous faut quoi ? Une durée de 50 ans de souffrance ????)
En revanche, pour les formes les plus sévères, un accès à la prise en charge à 100 % au titre de l’ALD 31 (affection hors liste des 30 ALD) est possible. De très nombreux départements, les CPAM l’ont validé alors pourquoi pas chez nous, en Maine et Loire ?????
Les douleurs ressenties ne sont pas corrélées au nombre de lésions : une femme peut n’avoir que très peu de lésions et avoir très mal et inversement, des lésions plus étendues peuvent être responsables d’une gêne nulle ou modérée.
Les lésions d’endométriose peuvent être superficielles et présentes au niveau du péritoine. Bien que peu sévère, l’endométriose superficielle peut être douloureuse.
L’endométriose peut infiltrer profondément le péritoine et les organes de la région pelvienne et de l’abdomen.
Le plus souvent, les organes concernés par les lésions sont :
* l’utérus : adénomyose ;
* les ovaires : endométriomes ou kystes endométriosiques ;
* les trompes utérines ;
* les ligaments utérins ;
* les organes digestifs et essentiellement le rectum et la jonction entre rectum et sigmoïde.
Plus rarement, les lésions d’endométriose se trouvent au niveau :
* du côlon ou de l’intestin grêle ;
* du col de l’utérus, du vagin
* de la paroi abdominale interne (vers l’ombilic, le creux de l’aine ou dans une zone présentant des cicatrices) ;
* de la vessie et des uretères (conduits reliant les reins à la vessie), etc.
Exceptionnellement, des lésions d’endométriose peuvent même apparaître sur des organes à distance de la cavité abdomino-pelvienne (ex. : plèvre,poumons, colonne vertébrale, épaules..)
Le pire dans tout ça, c’est d’être obligée de passer devant 3-4 personnes en rdv, qui nous regardent sous toutes les coutures, qui se permettent de remettre en doute notre maladie, nous demandant réellement si on est malade ou pas … comment peut-on faire cela ?
Il y a quelques jours, on m’a redemandé de reprendre un de mes anciens traitements, des injections hormones, vous savez ces petites fioles qui contiennent que du liquide … pour moi meurtrier…. Car ça soulage mais détruit le reste des organes…
Il devrait exister aussi à Angers une marche dédiée à toutes ces maladies invisibles..
Alors à quand Mr le Président, Monsieur le Ministre de la Santé, Mme La Directrice de la CPAM d’aAngers une réelle prise en charge de notre putain de maladie invisible, appelée « Le cancer qui ne tue pas » sois disant …
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